199705 статии       |       401 интервюта       |       1526 снимки       |       38125 абоната       |      
USD 1.61332| EUR 1.95583| GBP 2.27203|
In English На русском

КЛЮЧОВИ ДУМИ ДНЕС:   ПротестиКоронавирусБрекзитПо ваш сигналПарламентарни Избори 2021

Размер на шрифта:   

Майка на дете с хемофилия: Със съвременните лекарства децата ни имат възможност да се радват на игрите

17 април 2021, събота / 10:44; Коментари: 0
Send to Kindle
Майка на дете с хемофилия: Със съвременните лекарства децата ни имат възможност да се радват на игрите
Емилия Андреева

Днес е световният ден на хемофилията. Болестта е сравнително рядка, затова и не особено позната сред обществото. Какви са особеностите на пациентите с това заболяване, как протича животът им и този на родителите им, когато са деца, опасна ли е срещата с такива хора, как се лекува хемофилията и др. въпроси зададохме на една майка на дете с хемофилия – Емилия Андреева.

 

Как и кога разбрахте, че детето ви има хемофилия?

Синът ми беше на 2 месеца, когато хемофилията реши, че е време да ни се представи. Дойде с подуване в горната част на дланта. Нямаше травма, просто започна да се подува, докато го кърмя. Този неочакван и на пръв поглед безпричинен оток ме притесни и го заведох при личния му лекар за консултация. Нямаше видима причина за подуването, което беше още по-притеснително. Взеха му кръв за изследвания и зачакахме. Резултатите (които по-късно щях да разбера, че не са от неговата кръвна проба) показаха нормално време на съсирване и нисък хемоглобин, което ни заведе при хематолог за консултация. Там аз, между другото, споделих, че след манипулацията дълго време не можех да спра кървенето от мястото на убождане. Това беше причина към повторното изследване на хемоглобина да добавят и показатели във връзка с кръвосъсирването. Резултатите бяха притеснителни. За мен - стресиращи. Следващата стъпка беше измерване на количеството на фактор VІІІ в кръвта, което потвърди предполагаемата диагноза - хемофилия А.

Кои са основните предизвикателствата, пред които са поставени децата, диагностицирани с хемофилия и родителите им? Как се промени ежедневието ви с настъпването на “новите времена” на световна пандемия?

Основното предизвикателство за мен беше и остава балансирането между опазването на физическото здраве и емоционалното състояние на детето. От едната страна е желанието да предпазиш детето си от травма, а от другата - да му позволиш да има детство с присъщите за децата игри, да не се чувства различен и аутсайдер.

Съвременните лекарства и възможността да се провежда профилактика, позволяват на децата ни да посещават детска градина и училище, да участват в часовете по физическо възпитание и спорт, да спортуват. Но! Целта на профилактиката е да повиши количество на фактора до ниво, при което да се минимизира вероятността от появата на спонтанни кръвоизливи. Т.е. то не достига нормалните си стойности и травмите, все пак, трябва да бъдат избягвани. А ако се случи, в срок до 30 минути (по възможност) да се постави фактор.

Поставянето на фактор. За да има семейството на дете с хемофилия възможността да пътува без да се съобразява с близостта до лечебно заведение, се налага родителите да се научат да вливат препарата (венозно) сами. В началото е стресиращо, после става рутина и ти дава свобода. Следващата стъпка е детето да се научи само да изпълнява манипулацията.

Ежедневието на родител и дете с хемофилия е същото като това на дете без проблем с кръвосъсирването. Единственото е различие са онези 20 минути, три пъти в седмицата, в които поставяме лекарството. Като започна пандемията, синът ми беше на 8 години, във втори клас. Стояхме си двамата вкъщи - той учеше дистанционно, аз - работех, доколкото ми беше възможно. Физическата активност поддържахме с упражнения на “шведска стена” на терасата и колоездене. Когато са отворени басейните, ходи и да плува.

Какъв е вашият съвет към родителите, чиито деца са диагностицирани с хемофилия?

Бъдете силни, мили хора! Знам колко е стресиращо да чуеш диагнозата, особено ако не я очакваш. Доверете се на лекуващия лекар, потърсете съвет от други родители, които вече сме “на бойното поле”. Със съвременните лекарства болестта се контролира успешно и децата ни имат възможност да се радват на игрите с връстниците си. Не се страхувайте и се научете да поставяте сами фактора на децата си - това ще ви даде свобода и сигурност. Не се отчайвайте при срещите си с незнаещи и неприемащи хора - такива, за съжаление е много вероятно да имате (аз имах неведнъж). Всички ние заедно ще обясняваме и доказваме, че децата ни не трябва да бъдат дискриминирани.

Какви са пропуските в лечението на хемофилията у нас, които би трябвало да бъдат отстранени, за да бъде то максимално благополучно?

Три са основните проблеми у нас - осигуряване на адекватна профилактика за пациентите над 18 годишна възраст, обезпечаване с лекарства за планови операции и създаването на комплексни - мултидисциплинарни центрове за нуждите на лицата с хемофилия.

Как се развива лечението през последните години и има ли напредък?

В последните години се създават много препарати, които осигуряват лесно съхранение и приложение, но което е по-важното - с подобрен контрол на заболяването. Създават се препарати с удължено действие и такива, които да се прилагат подкожно, измествайки венозното инжектиране. Работи се усилено и върху генната терапия, която е шанс за излекуване.

Има ли изявени симптоми, които могат да подскажат за наличието на болестта?

Ниското ниво на фактор обуславя удължено време на кръвосъсирване, т.е. при травма лицето с хемофилия кърви по-дълго време. Малките травми, които хората без проблем с кръвосъсирването дори не забелязват, оставят своите белези върху лицата с хемофилия - подкожни хематоми, мускулни и ставни кръвоизливи, които са съпроводени с чувство на дискомфорт, болка в засегнатото място, понякога и затопляне; ограничена мобилност на ставата.

Как се отнасят към заболяването в други страни? Запозната ли сте с практиките извън страната ни?

За пациентите с хемофилия в богатите държави са осигурени достатъчно количество и модерни препарати, в много от тях съществуват мултидисциплинарните центрове, за които споменах по-горе, в които на едно място пациентът може да бъде консултиран от лекари от различни специалности.

За съжаление, има и държави, в които профилактиката, дори за децата е мираж.

Според вас кое е най-важното нещо, което хората у нас трябва да знаят за болестта?

Хемофилията е генетично заболяване, което в същността си е нарушение в кръвосъсирването в резултат на липсата или намаленото количество на един от белтъците участващи в процеса. Към момента хемофилията е нелечимо заболяване.

Пациентите с хемофилия кървят по-дълго време (не по-обилно!). Обикновено от хемофилия боледуват мъжете, но има случаи, в които и жени се диагностицират с това заболяване (1:1 000 000).

Лицата с хемофилия, които провеждат профилактично лечение, могат да живеят пълноценно, избягвайки единствено дейности, които предполагат сериозни травми.

Как всеки от нас, като член на обществото, може да бъде полезен за създаването на една по-добра среда за хората, диагностицирани със заболяването?

Чрез осведоменост - нека хората, които срещат лица с хемофилия, да се запознаят със същността на заболяването, преди да ги отхвърлят или съжаляват. Нека знаят, че хемофилията не е заразна, нито изисква прекалено обгрижване. Децата и възрастните с хемофилия трябва да избягват активности, предполагащи травми, а при инцидент - да си поставят лекарството, което компенсира нивото на фактора на кръвосъсирване. Това е единственото, което ги отличава от останалите.

 

ђеклама:
Разпечатай | Изпрати
» Напиши статия и ти
Още по темата:
Тагове:
Реклама:
Реклама: