18 души в България се борят с рядко заболяване, което води до сънливост

Едно от най-тежките нарушения на съня – нарколепсията, е и едно от най-редките заболявания. Среща се при едва 0,05% от хората. В този смисъл тя не е голям проблем за обществото, но е проблем за семействата с деца, при които е поставена тази диагноза, твърдят лекарите.

Според тях последиците са тежки, тъй като такъв човек се социализира по-трудно. Високата сънливост и пристъпите на заспиване, до които води болестта, могат да доведат до изоставане в развитието при децата и до нарушено качеството им на живот с напредването на годините.

Нарколепсията се проявява най-често около 10-15-годишна възрасти по-рядко между 30-40-годишна възраст.

„За нас всичко започна през пролетта на 2015 г., когато моето голямо момиче – Анна Луна, изведнъж започна да става нервна, раздразнителна и уморена. Започна да заспива на всевъзможни места през деня – нещо много непривично за нея. А през нощта започна да се буди през 20 минути заради страшни кошмари“, разказва Станка Желева, цитирана от bTV.

Притеснената майка споделя още, че дъщеря ѝ започнала да рисува картини с много кръв – нещо нетипично за нея. „В рамките буквално на две седмици моето дете стана неузнаваемо: вечно уморена, без енергия, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа поради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с викове. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог“, описва състоянието ѝ Станка Желева.

Дъщеря ѝ ходи на психолог шест години – абсолютно всяка седмица, но това не помага. Посетили невролог и ендокринолог, направили ѝ всякакви изследвания. Станка Желева водя детето си по лекари, хомеопати, специалисти по алтернативна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не специалисти.

„На 11 години тя започна да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък поиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми каза, че детето ми е с шизофрения и трябва незабавно да постъпи в детска психиатрия“, споделя още майката.

Предписали на Анна Луна 3-месечно лечение с психотропни медикаменти, в резултат на които тя започнала да спи почти непрестанно и напълняло с още 10 килограма, но халюцинациите ѝ отшумели. Продължила обаче да заспива непрекъснато и навсякъде.

След седем години ходене по специалисти – през септември 2021 г., Станка Желева прочита пост на Адриана Андреева в социалните медии за заболяването на нейната дъщеря – нарколепсия. „След дълъг разговор с Адриана по телефона тя сподели, че според нея и моето дете вероятно страда от нарколепсия, но това може да бъде потвърдено само от специалист“, продължава разказа си майката. Така се и оказало – Анна Луна не страдала от ранен пубертет, от инсулинова резистентност, от шизофрения или нещо друго, а от рядко срещано разстройство на съня.

Нарколепсията се дължи на спада в производството на хормона орексин в мозъка. Точните причини за това са неясни, но в резултат на това втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, липсва и човек изпада директно в трета фаза на съня – РЕМ (rapid еуе movement), по време на която мозъкът е изключително активен и човек сънува.

Нарколепсията не е смъртоносна болест, но страдащите от това заболяване нямат пълноценен сън и въпреки че непрекъснато спят, се чувстват недоспали, уморени и раздразнителни. В България има само 18 регистрирани случая.

„Следващото голямо изпитание се оказа лечението на тази болест, което засега е само поддържащо – с натриев оксибат. Скъпо лекарство – вид дрога, със специален статут и засилен контрола на внос-износ. Заради изключително малкия брой пациенти, фармацевтичните компании нямат интерес да съдействат при вноса му, който пък се оказва трудна задача“, споделя още Станка Желева.

След дълго тичане по институциите и с подкрепата на лекарите, лекарството започва да се внася в България и да бъде достъпно за децата, страдащи от това заболяване, минавайки през НЗОК.

Анна Луна навършва пълнолетие и сега майка ѝ започва нова битка с институциите, за да може тя да продължи с лечението си. Проблемът е, че държавата осигурява лекарствата само за деца под 18-годишна възраст.