Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия

25 октомври е датата, когато отбелязваме Световния ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия. За хората, живеещи с тези увреждания, Световният ден е подходяща възможност да поговорят за живота си и за всекидневните предизвикателства, с които се сблъскват,  като така се надяват да подобрят осведомеността на обществото за темите, свързани със спина бифида и хидроцефалия, и за начините тези увреждания да се сведат до минимум чрез първична превенция.

Първият Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, ще се отбележи официално с фотографска изложба конкурс под надслов „Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите“. Изложбата ще се проведе от 22-ти до 25 октомври 2012 г. в сградата на Европейския парламент в Страсбург. Организатор е Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)), а участниците са националните организации, които членуват във федерацията.

Изложбата включва 81 фотографии, подадени за участие от общо 21 организации от 5 континента. Кадрите от България, които ще бъдат изложени, са шест. Заснети са в специални фотосесии по повода.

По повод изложбата президентът на IF Пиер Мертенс отбелязва: „Снимките  на нашите членове показват, че хората със спина бифида и/или хидроцефалия могат да водят активен и пълноценен живот, ако обществото ги приеме. Правителствата се съгласиха да направят тази инвестиция, ратифицирайки конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Сега всички очакваме от тях да спазят поетия ангажимент.“ (Парламентът на Република България ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания с пълен консенсус на 26 януари 2012 г.)

Славея Костадинова, председател на СБХБ, допълва: „Фотографиите, които изпратихме за участие в изложбата, показват децата със спина бифида и хидроцефалия в България във всекидневието им, с техния съвсем естествен стремеж към любов, щастие, реализация, приятелство. Нашите деца са хора, които могат да са пълноценни, активни и полезни с малко подкрепа от институциите и разбиране от обществото. Без тези инвестиции те остават обречени на изолация, безсилни в борбата си и обезверени в мечтите си. Такива оставаме и ние – техните родители и близки.

Инвестициите, за които говорим, са основата, върху която е залегнала Конвенцията за правата на хората с увреждания, и не са свръхсилите на нашата, българската система, но за съжаление все още са твърде далеч от реалността.“