Близо 400 хил. българи са с редки заболявания

Около 360 млн. души в света страдат от редки заболявания. В България болните са около 400 хиляди. В повечето случаи болестите са животозастрашаващи и нелечими. У нас с такива страшни диагнози живеят почти 5% от населението.

Регистрирани са около 7000 редки болести. Те засягат до 8% от населението на света.

Децата като малката Яна са с изключително фина кожа и са наричани „пеперудени деца“. В България страдащите от рядката болест са 103-ма, като 8 от тях са деца.

„Понякога се чудя дали ще се събуди, дали ще се събуди с отворени очи, защото освен кожата, и лигавицата е изключително ранима. Дори малка прашинка може да причини рана в окото“, обяснява Марина Колчагова, майка на Яна.